As manifestações clínicas da fibromialgia são várias, provocando, por exemplo, dor intensa, fadiga, indisposição e distúrbios do sono. A síndrome não tem causa conhecida e é uma forma de reumatismo associada à sensibilidade da pessoa diante de um estímulo doloroso crônico, envolvendo músculos, tendões e ligamentos.
A fibromialgia atinge nove vezes mais mulheres e tem um caráter subjetivo, pois depende da percepção e da tolerância pessoal de cada paciente em relação ao sofrimento.
Vários fatores, de forma isolada ou combinada, podem favorecer suas manifestações, dentre eles doenças graves, traumas emocionais ou físicos e mudanças hormonais. Como os exames complementares não são capazes de confirmar o diagnóstico por si só, o paciente depende muito da experiência clínica do médico para que seu tratamento tenha sucesso.
A enfermidade pode prejudicar a qualidade de vida e o desempenho profissional da pessoa. Além da dor como companheira constante, o sofrimento das pessoas acometidas pelo mal muitas vezes não é compreendido. A doença não é reconhecida como incapacitante pelo INSS, mas um grupo de pacientes já se mobiliza e procura apoio nas redes sociais para que a questão seja discutida no Senado.
Aplicativos para pacientes com fibromialgia
Ainda é reduzido o número de aplicativos disponíveis para ajudar os portadores de fibromialgia, veja dois exemplos.
1 – ProFibro
O app ProFibro está disponível para auxiliar os pacientes e também as pessoas com as quais convivem diariamente. A ferramenta foi desenvolvida por profissionais de saúde especialistas na enfermidade.
A doutoranda Susan Lee King Yuan trabalhou sob a orientação da professora e doutora Amélia Pasqual Marques, dentro do programa de pós-graduação em Ciências da Reabilitação da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. A Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) financiou o projeto.
As funcionalidades e o conteúdo do aplicativo foram desenvolvidos com base na experiência clínica e na melhor evidência científica disponível na literatura.
O ProFibro permite que o usuário enriqueça seus conhecimentos acerca da fibromialgia e o tratamento, possibilitando organizar suas atividades rotineiras. Assim, poderá reduzir a sobrecarga, acompanhar a evolução de seu estado de saúde e desenvolver estratégias para melhorar o sono.
Além disso, receberá informações que o habilitarão a conviver com a fibromialgia junto com seus familiares, iniciar um programa de exercício físico e registrar e compartilhar suas experiências com seu círculo particular de convivência e com os profissionais de saúde.
O software foi testado em um ensaio clínico com 40 participantes voluntários. Depois de seis semanas, eles apresentaram uma redução significativa na severidade dos sintomas e no impacto geral da fibromialgia na qualidade de vida. Segundo Susan Yuan, o ProFibro “é um recurso complementar ao tratamento convencional, e não deve ser utilizado em substituição ao profissional de saúde”. Sua recomendação é de que o usuário compartilhe sua experiência com o ProFibro app com o profissional de saúde que o acompanha regularmente.
O aplicativo está disponível na Google Play.
2 – TIQr – Questionário de Impacto na Fibromialgia
Em janeiro de 2016, as pessoas acometidas pela síndrome passaram a contar, gratuitamente, com um importante auxílio no monitoramento da doença.
O Questionário de Impacto na Fibromialgia – Revisado traz 21 perguntas que devem ser respondidas semanalmente pelo paciente e em seguidas remetidas para o e-mail do médico. Sua versão digital foi lançada pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), em parceria com a empresa farmacêutica Pfizer.
Segundo o reumatologista Roberto Heymann, do Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e um dos responsáveis pela ferramenta, “o profissional pode medir, em uma escala de 0 a 100, quais os impactos das dores na vida do paciente e se ele está evoluindo bem ao tratamento, já que a questão da dor é bastante subjetiva”.
O FIQr avalia a capacidade funcional, status de trabalho, distúrbios psicológicos, sintomas físicos e dolorosos do paciente. Quanto maior o impacto da doença, maior será o escore apresentado.
Está disponível na versão iOS (iPhone e iPad) na Apple Store.
