Comemora-se hoje, 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF), instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) em 22 de dezembro de 2008, devido à sua alta incidência. O objetivo da data é esclarecer a população e alertar e sensibilizar as autoridades sanitárias de todo o planeta sobre a patologia. Na ocasião, o secretário geral da ONU, Ban Ki-moon, declarou que “o objetivo era de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem com essa doença e eliminar os ‘preconceitos’ associados a ela”.
A Doença Falciforme é originária da África é uma das principais moléstias genéticas do mundo. Sua principal característica é a alteração do glóbulo vermelho do sangue (hemácias), cujas células alteradas tomam a forma de foice, não circulando facilmente pelos vasos sanguíneos. Tal bloqueio na circulação impede a chegada do oxigênio aos tecidos, desencadeando uma série de sintomas.
No Brasil, marcado por um profundo processo de miscigenação, a enfermidade apresenta, já nos primeiros anos de vida, manifestações clínicas importantes, representando um sério problema de saúde pública. Trata-se de uma doença grave, ainda sem cura e que pode trazer implicações sérias, até mesmo provocando o óbito se não houver a assistência adequada. O diagnóstico precoce, o acompanhamento regular com uma equipe multiprofissional e o suporte social podem contribuir sobremaneira para diminuir bastante e até evitar os agravos e complicações da DF.
Atenção Integral
A Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme foi colocada em prática pelo governo federal, a cargo do Ministério da Saúde (MS), após antiga reivindicação do movimento de homens e mulheres negras do Brasil, clamando por cuidados que aumentassem a expectativa de vida com qualidade às pessoas com a DF.
Conscientização
Conforme estatísticas da triagem neonatal realizada no Brasil, em 2014, nasceram 1.166 crianças acometidas pela moléstia e 66.069 com hemoglobina S (traço falciforme). Dados do MS revelam que 3.500 crianças nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil pessoas apresentam o traço falciforme, possuindo apenas um gene da doença, mas sem desenvolver os sintomas relacionados.
Segundo o coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal), Altair Lira, a data de hoje é “importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por políticas públicas para atender as pessoas com a Doença Falciforme no Brasil e no Mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos”.
Aplicativo para ajudar pacientes com a doença
1- SIKL
Os portadores da DF muitas vezes são submetidos a dores intensas nas mãos e nos pés inchados, podendo apresentar múltiplas infecções e ter os padrões de crescimento alterados, além de problemas de visão.
Pesquisadores do Imperial College London (ICL), na Inglaterra, desenvolveram um aplicativo móvel com o objetivo de ajudar os pacientes com anemia falciforme a fazer o registro diário de sua condição de uma forma muito mais simples e eficiente. O software permite que eles gravem suas consultas e exames, resguardando todos os dados pelo tempo que julgarem necessário. Da mesma forma, todos os relatos das crises.
Também permite manter o controle de vários medicamentos que utilizam e devem ser administrados em diferentes horários ao longo do dia, todos os antibióticos necessários para lutar contra a infecção, o seu nível de hidratação, exames de sangue e transfusões que ajudam a combater os sintomas.
2- Doença Falciforme APK
Traz toda a descrição de Doença Falciforme. O app foi criado com o objetivo de fornecer aos adolescentes com Doença Falciforme informações importantes sobre a enfermidade, com dicas de como se cuidar e buscar uma vida saudável.
